Erityislapsi tuo elämään haastetta ja välillä tuntuu, ettei jaksa

Erityislapsi artikkelin takana on keski-ikäinen perheenäiti Karjaalta.

Istun kahvilan pöydässä ja mietin, miksi minun on niin vaikea aloittaa tätä tekstiä ja tarinaa. Sain pyynnön kirjoittaa vanhemman tunteista, kun lapsi on vakavasti sairas.

Sen ei luulisi olevan itselle vaikea juttu, kun erityisvanhemmuutta on takana jo 13 vuotta. Tunteet on tulleet tutuksi. Kuitenkin sen kirjoittaminen tuntuu vaikealta.

Erityislapsi aiheuttaa ristiriitaisia tunteita

Tuntuu ristiriitaiselta, sillä minusta oli ihanaa, kun kirjoituspyyntö tuli. On mielestäni mahtavaa, jos pystyn auttamaan edes yhtä lukijaa omalla tekstilläni.

Auttamaan ymmärtämään, auttamaan tekstin kautta arvostamaan omaa elämää tai puolestaan auttamaan jotain, joka on mahdollisesti samassa tilanteessa, mutta vasta matkan alussa.

Se on itselleni tärkeää ja merkityksellistä. Ja auttaahan tämä kirjoittaminen itseänikin, vaikka se ei aina ole niin helppoa. Olen enemmän keskusteleva ihminen, ihan työnikin puolesta.

Erityislapsen arkea – Ollappa hetken aikaa tavallinen äiti

Olisi ihana olla välillä tavallinen äiti. Ei tarvitsisi miettiä aikatauluja, sairaalajaksoja, paikkojen esteettömyyttä, lapsen tulevaisuutta ja pärjäämistä siinä. Eikä erottua joukosta, olematta katseiden kohde.

Lapsen sairaus tai vammaisuus ylettyy kaikkialle elämään, ei ole asiaa, jossa sitä ei ainakin jollakin tavalla pitäisi miettiä.

Lomamatkalle lähtö alkaa sillä, että selvitetään mahtuuko pyörätuoli lentokoneeseen, löytyykö kohteesta invatakseja, onko hotelli tai huone esteetön, onko varmasti.

Voikohan kohteessa liikkua pyörätuolilla, päästäänkö ravintolaan tai kauppoihin. Viimeisen kohdalla ei tarvitse lähteä edes matkalle, sillä pääsemistä erilaisiin paikkoihin pitää miettiä aina, jopa omassa kotikaupungissa usein.

Yötkin ovat katkonaisia ja vuorotellen on toisen vuoro herätä auttamaan.

Kun saadaan kyläilykutsu, on ensin selviteltävä pääsemmekö sinne ylipäätään pyörätuolin kanssa. Se välillä raivostuttaa ja turhauttaa.

Koko arki pitää aikatauluttaa ja miettiä valmiiksi, kuka on milloinkin vammaisen lapsen kanssa. Yksin hän ei voi olla. Mitä, jos avustaja sairastuu. Silloin aikataulujen rakentaminen alkaa alusta.

Kumpi jää töistä pois, kumman vuoro tällä kertaa?

Erityislapsi – vanhempien yöt ovat todella katkonaisia

Yötkin ovat katkonaisia ja vuorotellen on toisen vuoro herätä auttamaan. Aamulla on lähdettävä töihin, olkoon yö ollut millainen tahansa. Läheisten ihmisten ymmärtämättömyys on välillä myös loukkaavaa ja väsyttävää.

Toisaalta taas ymmärtää sen, ettei sellainen ihminen, joka ei elä tällaista arkea, pysty aina ymmärtämään arjen haasteellisuutta.

Paljon on jouduttu jättämään tekemättä ja kokematta asioita, välillä se tuntuu epäreilulta, varsinkin silloin, kun väsyttää.

Ne asiat, mitä voimme kokea ja tehdä, tehdään sitten kunnolla ja pyritään aina nauttimaan niistä. Pyrkimys on tarjota myös vammaiselle lapsellemme kokemuksia elämää varten, aina kun se on mahdollista.

Luovuus ja pitkä pinna auttavat tässä asiassa usein sekä hyppysellinen huumoria.

Lapseni ei ole valinnut vammaisuutta.

Erityislapsi on tuonut myös paljon hyvää

Miksi sitten tämän kirjoittaminen on niin vaikeaa? Siksi, että jo nyt tuli syyllinen olo siitä, että tunnen negatiivisia tunteita omaa lastani kohtaan.

Tai en lastani kohtaan vaan hänen sairauttaan. Inhoan valittamista ja sitä nyt mielestäni teen. Lapseni ei ole valinnut vammaisuutta ja ei ole hänen vikansa, että erityisvanhemmuus välillä tökkii. Äitinä haluaa suojata häntä sellaiselta, toki siinä välillä onnistumatta.

Hän on meille rakas ja ainutlaatuinen. Hänen erityisyytensä on tuonut myös paljon hyvää. Vanhemmuus opettaa aina, mutta erityisvanhemmuus tekee sitä todella. Se laittaa elämän uusiksi.

Valtaosa erityislasten vanhemmista päätyy eroon

Erityislapsi tuo elämään paljon haastetta ja välillä tuntuu, ettei jaksa. Välillä purraan hammasta, jotta jaksetaan seuraavaan päivään, sitten taas helpottaa.

Luin kerran jostain, että 80% erityslapsen vanhemmista päätyvät eroon, enkä toisaalta ylläty tästä. Vaikeinta on eritysvanhemmuudessa sietää lapsen pelkoa ja kipua ja sitä ettei voi auttaa, vaikka kuinka haluaisi.

Vanhempana on usein tunne, ettei lapsi kerro kaikkia tunteitaan ja ajatuksiaan vaikka kuinka keskusteltaisiin.

Pyrkimyksenä vanhempana on luoda hänelle turvallinen ja luottamuksellinen ilmapiiri ja olla saatavilla. Säästääkö hän sillä minua vai kokeeko hän eri tavalla ylipäätänsä sairauteen liittyvät asiat, pelot ja kivut? Varmasti molempia.

Nämä asiat korostuvat, mitä lähemmäs teini-ikää tullaan. Ikä tuo toisaalla helpotusta ja sitten toisaalla se vaikeuttaa asioita. Kuten nyt teini-iässä muutenkin.

Kohtaamisia sairaalassa – Erityislapsen arkea

Sairaalassaolo on meille tuttua, tuntuu välillä, että se on kuin joku kaukainen sukulainen kenen luona käydään säännöllisesti kylässä.

Toisaalta siellä on välillä ihan mukava käydä, yhtälailla voisi kyläilyt jättää myös väliin. Sen käytävät ja huoneet on tuttuja, sinne liittyy paljon muistoja.

Ihmiset siellä ovat tuttuja, heidän kanssaan voidaan puhua muustakin kuin lapsen sairaudesta, voidaan nauraa yhdessä ja vaihtaa kuulumisia.

Myös pahimmat tunteet kuuluvat sairaalaan. Se, miltä sairaalakäynti on tuntunut, on suoraan verrannollinen siellä tapahtuneisiin kohtaamisiin.

Lääkärit, hoitajat, fysioterapeutit ja muut kohdatut ihmiset tekevät käynnistä joko siedettävän, jopa mukavan tai täyden helvetin. Sillä on erittäin suuri merkitys, siitä on kokemusta 13 vuoden ajalta.

Nämä kohtaamiset alkoivat jo synnytyssairaalassa, kun lapsi vietiin teho-osastolle. Siitä alkoi sairaalamatkamme.

Monenlaisia kohtaamisia

Monenlaista kohtaamista on mahtunut tähän matkaan. Toisaalta itse ymmärtää myös kolikon toisen puolen, kun oma työrooli on olla siellä henkilökunnan puolella.

Ymmärrän, että moni asia voi vaikuttaa kohtaamiseen ja vuorovaikutukseen.

Pienikin asia voi vaikuttaa suuresti siihen hetkeen, joka on hetkessä ohi, peruuttamattomasti. Se on kuitenkin lapselle ja perheelle ainutkertainen kokemus, on kyse lapsen elämästä, hänestä ja hänen kehostaan.

Onko lapseni esine, kun astumme sairaalan ovesta sisään?

Välillä vanhempana mietin, että muuttuuko lapseni esineeksi siinä kohtaa, kun astumme sairaalan ovista sisään.

Kun puhumme kuntoutuksesta, lääkehoidoista, toimenpiteistä, muistammeko ihmisen, lapsen sairauden takana?

Onko minulle vanhempana helpompi hetkeksi ehkä unohtaa se, jotta kestän kaikki suunnitelmat ja pystyn tekemään rationaalisia ratkaisuja.

Joskus on pakko kovettaa itsensä, että voi toimia lapsensa parhaaksi, mutta jälkeen päin sitä miettii, että toimiko kuitenkaan hänen parhaakseen.

Sairaalassakäynti voi muistuttaa myös sitä sukukyläilyä, jossa kaikki tunteet käydään läpi ja jälkikäteen podetaan syyllisyyttä siitä, mitä tuli sanottua tai tehtyä.

Tässä sirkuksessa harvemmin kukaan kysyy minulta tai mieheltäni, miten te jaksatte. Välillä tuntuu, ettei sitä jaksa enää itsekään kysyä kumppaniltaan tai edes itseltään, sillä pelkää, mikä vastaus voisi olla.

Ehkä läheiset pelkäävät tätä samaa.

Sairaalakäynneillä tärkeintä on rauhallisuus ja läsnäolo.

Erityislapsen kanssa sairaalassaolo on rutiinia

Sairaalassaolo on meidän perheelle myös rutiinia. Siinä on oma vaaransa, sillä sitä unohtaa, että lapselle ne ovat kuitenkin aina ainutlaatuisia käyntejä. Erityislapsi tai ei.

Niihin liittyy usein kuitenkin jännitystä, pelkoa, epävarmuutta ja turhautumistakin. Itse koen, että tärkeintä, mitä vanhempana voi sairaalakäynneillä tehdä, on rauhallisuus ja läsnäolo.

Se, että minä pysyn rauhallisena, auttaa lasta omien tunteidensa kanssa. Hän voi tukeutua minuun, eikä toisin päin.

Valitettavan usein siellä sairaalan käytävillä näkee myös sitä, että lapsi joutuu tukijan rooliin, kun vanhemman ahdistus ja pelko läikkyy yli.

Yleensä omat pelot ja tunteet tulevat tulvan lailla siinä vaiheessa, kun lapsi on esimerkiksi viety leikkaussaliin tai muuhun toimenpiteeseen.

Tuorein muisto on viime viikolta, kun lapsella oli lääkehoito, joka annetaan nukutuksessa. Sain saattaa lapseni leikkaussaliin ja olla vierellä aina nukahtamiseen asti.

Piuhoja, neuloja, käsiä…

Se, että katsot vierestä niitä kaikkia käsiä ja kasvoja, jotka hyörivät lapsesi ympärillä ja kiinnittävät piuhoja ja pistävät neuloja.

Siinä yrität pysyä rauhallisena ja pitää katseen lapsessa ja olla ulkoisesti kuin vuori, jotta lapsi ei hätäänny. Sitten, tuli hetki jolloin lapsi nukahti ja minut ohjattiin ulos salista.

Silloin se tapahtuu. Se tulee, vaikka kuinka yrittää pidätellä ja hengitellä. Se puskee kaiken läpi, kyyneleet valuvat ja halu heittäytyä jonkun syliin ja parkua, on vastustamaton.

Lapsen jättäminen yksin sairaalaan on kauheaa

Nyt kirjoittaessakin tulee itku, niin vahva on tunne. Se ottaa hetken ja sitten taas saa happea ja voi rauhoittua. Toimintakyky palaa ja pystyy jälleen ajattelemaan.

Tunne voi kuitenkin palata, mutta vain silloin, kun lapsi ei ole lähellä. Pahimpia hetkiä on olleet ne kerrat, kun lapsi on jäänyt yksin sairaalaan yöksi.

Kun esimerkiksi lapsi on ollut teho-osastolla, ei vanhemmat saa sinne jäädä yöksi. Illalla, kun astuu sairaalaan ovista ulos ja tietää, että oma lapsi jäi sairaalaan, on kauhea.

Tavallinen arki voimauttaa ja auttaa eteenpäin.

On pakotettava itsensä kävelemään autolle, pakotettava käsi taskuun ja kaivamaan auton avaimet.

Autossa on istuttava aikansa, jotta itku rauhoittuu ja näkökyky palaa. Halu jäädä autoon nukkumaan sairaalan eteen on voimakas. Koneen lailla sitä toimii ja menee eteenpäin.

Toivoisi, ettei näin kävisi, sillä siellä kotona odottaa toinen lapsi, joka myös tarvitsee vanhempiaan. Hän on tottunut tai joutunut tottumaan ja sekin on epäreilua.

Sitten sitä laskee tunteja aamuun, jotta pääsee takaisin sairaalaan, toteamaan, että lapsella on kaikki hyvin.

Tavallinen arki auttaa jaksamaan

Nyt ymmärrän jälleen, miksi minun oli vaikea aloittaa tämän kirjoittaminen. Tästä tulee itselle niin voimakkaat muistikuvat ja siksi myös paha mieli.

Onneksi meidän elämämme ei ole aina tätä, vaan siinä on paljon hyviä hetkiä, naurua, iloa, höpsöttelyä ja yhdessäoloa. Nämä hetket kantavat vaikeiden hetkien yli.

Arki on meille juhlaa, silloin kun kaikki menee suunnitelmien mukaan, eikä kukaan ole pois kotoa. Se tavallinen arki voimauttaa ja auttaa eteenpäin.

Yhdessä perheenä me jaksamme. Perhe ja koti on meille tärkein, muulla ei ole väliä. Toistemme avulla me jaksamme, toinen toistamme rakastaen ja tukien.

Nyt saamme taas hetken elää arkea, sitä tuttua ja turvallista. Keräämme voimia, jotta kuukauden päästä häämöttävä seuraava sairaalakäynti taas jaksetaan. Nyt nautimme arjesta, yhdessä.

Lue myös Melkein tavallinen äiti ”Kun perheessä on vammainen lapsi”

Kuka on Erityislapsi-artikkelin kirjoittaja?

”Melkein tavallinen äiti” – tekstin takana on keski-ikäinen perheenäiti Karjaalta, jolla on erityislapsi. Perheeseen kuuluu erityislapsemme lisäksi teini-ikäinen tytär, isä ja kaikki karvaiset lapsemme.

Erityisperhe-elämän pyörittämisen lisäksi käyn säännöllisesti työssä lastenpsykiatriassa, jossa toimin lähiesimiestehtävissä.

Työn ja perheen lisäksi työnohjaan ja valmennan ihmisiä heidän työ- ja yksityiselämässään, jos tarvitsee apua esim ajanhallintaan, työuupumukseen tai motivaatioasioihin, silloin voin auttaa.  

Valmennus ja ohjaus on tämän äidin intohimo ja tulevaisuudenunelma, että hommaa saisi tehdä täyspäiväisesti. Unelmia pitää olla, jotta arki tuntuu paremmalta.