”Melkein tavallinen äiti” – Kun perheessä on vammainen lapsi
Olen melkein tavallinen keski-ikäinen äiti. Perheeseeni kuuluu minun lisäkseni mieheni ja kaksi lastamme, sekä lemmikkieläimet, jotka ovat liittynyt joukkoomme matkan varrella. Elämme pienessä kaupungissa Etelä-Suomessa. Täällä idyllisessä pikkukaupungissa asumme tietysti, kuten tuhannet muutkin perheet, omakotitalossa, jossa meillä on suuri piha ja kasvimaa.
Elämä pienessä kaupungissa on kaikin puolin ihanaa ja rauhallista. Lapset käyvät lähikoulussa kouluaan. Heillä on kavereita ja harrastuksia. Me vanhemmat käymme työssä tahoillamme ja vapaa-ajalla vietämme aikaa lasten harrastusten parissa tai vaikka lomamatkoilla. Nautimme välillä myös yhdessäolosta mökillä, ulkoilemme, lämmitämme saunaa ja pelaamme lautapelejä.
Perheen arkea ja elämää värittää vammainen lapsi
Kuulostaa hyvin tavalliselta ja ”normaalilta”, ehkä jopa hiukan idylliseltä perhe-elämältä ja sitä se ajoittain onkin. Mikä sitten tekee perheestämme erilaisen tai minusta vain melkein tavallisen äidin?
Perheemme arkea ja elämää värittää vaikeasti liikuntavammainen lapsi, se tekee meistä melkein tavallisia. Se vaikuttaa elämämme jokaiseen osa-alueeseen, päätöksiin ja ajatuksiin niin hyvässä kuin pahassakin. Se tuo arkeemme haasteita, mutta myös sellaisia ilon hetkiä ja kokemuksia, joita ei koskaan halua unohtaa. Se on tuonut meille myös hyvin rakkaita ihmisiä, joita emme muuten olisi kohdanneet.
Iloa, surua, pelkoa, kiitollisuutta ja riemua
Melkein tavallisena äitinä olen saanut elää jo 12 vuotta. Niihin on mahtunut paljon iloa ja surua, pelkoa, kiitollisuutta, riemua, jopa katkeruutta ja kaikkia niitä tunteita, joita kuvitella saattaa. Tätä kirjoittaessani mietin sitä, miten eroan tavallisista äideistä. Samojen asioiden kanssahan sitä arjessa eletään, on sitten perheessä terveet tai sairaat lapset.
Lapsen sairaus tai erityisyys voi myös olla erilaista ja itse pystyn kuvaamaan vain, mitä on olla juuri minun liikuntavammaisen lapsen äiti, joten en missään nimessä halua yleistää ajatuksiani, toivoin vain, että ne voivat tuoda lukijoille ymmärrystä ja laajempaa näkökulmaa vanhemmuuden iloihin ja suruihin.
Päivä, joka muutti elämämme
Muistan vieläkin elävästi sen tammikuisen päivän 11 vuotta sitten, kun istuimme mieheni kanssa lääkärin vastaanottohuoneessa ja saimme maailmamme totaalisesti muuttavan uutisen, sen, että lapsemme on vakavasti vammainen. Lääkärin sanat tuntuivat kylmiltä ja raaoilta.
Muistan vieläkin vastaanottohuoneen jokaisen yksityiskohdan, vaikka vuosien varrella on lapsen kanssa tullut istuttua lukuisissa lääkärin vastaanottohuoneissa, ei mikään muu huone ole jäänyt näin elävästi mieleen. Enkä tiedä onko se niin hyvä asia, mieluummin voisin unohtaa.
Lääkärin tapa tuoda asia tiedoksi oli hyvin rationaalinen, siinä ei turhaan tunteiltu tai hempeilty. Muistan kyllä, että nenäliinan lääkäri antoi minulle käteen, kun itkustani ei tullut loppua. Ensimmäiset tunteet olivat tuona tammikuisena päivänä valtava pelko ja suru.
Pelko ja suru muuttivat silloin minuun asumaan ja siellä ne ovat asuneet siitä asti. Niiden kanssa oppii elämään ja välillä ne voi jopa unohtaa.
Muistan, että vielä odotushuoneessa ajattelin, että jos lapsemme on vammainen, en selviä siitä. Mielessä oli vain, mistä kaikesta joutuisimme luopumaan. Enhän silloin voinut tietää, mitä kaikkea se voi tuoda myös tullessaan. Kuitenkin lääkärin huoneesta ulos astuessani mietin, että tästä on vain selvittävä. Siitä alkoi oma ja koko perheen kasvutarina. Ihmisten hyvää tarkoittava hokema raskausajalta ”Kunhan se on terve vauva.” tulisi saamaan uuden merkityksen.
Vammainen lapsi muuttaa suhtautumista asioihin
Lapsen syntymä muuttaa aina aikuisen arvomaailmaa ja perspektiiviä. Vammaisen lapsen tulo perheeseen muuttaa vielä radikaalimmin omaa suhtautumista asioihin ja se on minusta ollut myös positiivinen ja kasvattava asia. Ensimmäinen lapsemme, ihana tyttäreni, on perusterve lapsi. Hänen alkuvuosinaan oli pelon ja huolenaiheet hiukan erilaiset, kuin nyt vammaisen lapsen äitinä.
Nykyään ei kovin pienet asiat saa elämäämme heilahtamaan, vaan suhtautuminen arjen pieniin haasteisiin, jotka aikaisemmin tuntuivat isommilta, on muuttunut rennommaksi ja rauhallisemmaksi.
Kun arkeen kuuluu pelko lapsen kivuista, pärjäämisestä, jos minulle sattuu jotain tai jopa lapsen kuolemasta, niin pienet arjen haasteet saavat täysin uuden merkityksen, pienemmän sellaisen.
Keskustelut esimerkiksi ruutuajasta tai vihanneksien syömisestä ruualla ei meidän perheessä ole se kohta, josta kehkeytyisi riitaa tai eripuraa. Tämä on välttämättömyys oman jaksamisenkin kannalta.
Nykyään ei kovin pienet asiat saa elämäämme heilahtamaan
Kun murehtimisen arvoisia asioita on paljon, niin olen itse pyrkinyt muuttamaan sitä rajaa, milloin kannattaa murehtia. Me jokainen haluamme lapsillemme parasta ja tämän takia itse olen höllentänyt otetta. Kun äitinä voin paremmin ja jaksan, niin silloin voin myös saavuttaa sen, että voin antaa lapselleni parasta. Jos väsytän itseni liian tiukalla vanhemmuudella, niin ketä se palvelee? Elämämme erityislaatuisuus on tuonut tämän hyvänä asiana elämään.
Vammainen lapsi luo pohjan omalle kasvutarinalle
Asioita kannattaa katsoa monelta suunnalta. Kuten sanonta ”Kunhan vauva on terve.” sai itselleni uuden merkityksen ja sen vuoksi ajattelen mieluummin nykyään ”Kunhan lapsi on onnellinen.”, sillä sitä lapsi voi olla, vaikka ei olisi terve. Siitä on elämässämme vammaisen lapsen kanssa paljon kokemusta. Tämän takia olemme kaikesta huolimatta onnellinen perhe.
Ihanaa ja ennen kaikkea rentoa uutta vuotta kaikille vanhemmille.
Kirjoittaja Nenne Martikainen on työssäkäyvä erityisperheen äiti, joka myös työssään kohtaa erityisperheitä ja -lapsia haasteineen. Omassa elämässään hän yrittää löytää luovia ratkaisuja perheen erityistarpeisiin yhdessä miehensä kanssa. Nenne vastaa mielellään kysymyksiin, jotka liittyy vammaisuuteen.
Lue Nennen Surun särkemä -blogista Kun elämä pysähtyy – Lapsen kuolema ajaa epätoivoon
Lue myös Lasten ruokavalio – Tunnista kompastuskivet
Lue myös Lapsen unen tarve – Opas hyviin unitottumuksiin
