Päivä jolloin MS-tauti alkoi oireilla
On vuosi 2011. Hyvinkääläinen Jutta työskentelee graafisessa suunnittelutoimistossa. Yhtenä päivänä hän huomaa, ettei enää näe hyvin vasemmalla silmällään. Päivän kuluessa eteenpäin näkö vain jatkaa tummumistaan. Se säikäyttää niin paljon, että Jutta hakeutuu lääkärille, joka epäilee silmätulehdusta.
”Terveyskeskuslääkäri ei tunnistanut ongelmaa, vaan lähetti silmätippareseptin kanssa kotiin diagnoosilla ”joku tulehdus”, Jutta kertoo.
Jutta ei vielä tiedä sitä, mutta tästä on alkamassa hänen elämänsä MS-tautidiagnoosin kanssa.
”Seuraavana aamuna näkö oli jo kokonaan pois ja tuumasin, ettei tämä voi selittyä silmätulehduksella”, Jutta kertaa alun tapahtumia. Nyt hän päätyikin yksityiselle vastaanotolle ”Siellä neuvokas yleislääkäri ymmärsi yskän heti ja teki kiireellisen lähetteen Meilahden silmäklinikalle epäilynä optikusneuriitti, joka on useimmiten MS-taudin ensioire.”
Lääkärit alkoivat epäilemään MS-tautia, vaikkakaan yksi näköhermontulehdus ei diagnoosiin riitäkään.
”Se oli järkyttävä uutinen”, Jutta muistelee, koska hän on aina ollut perusterve, eikä juurikaan sairastellut flunssaa kummempaa. MS-tauti kuulosti aivan kamalalta.
MS-diagnoosi
”Lähdin siltä seisomalta Helsinkiin ja päädyin aivokuvaukseen ynnä muihin tutkimuksiin ja lopulta osastolle jättikortisonihoitoon, jossa tiputetaan gramma kortisonia suoneen kolmen päivän aikana. Diagnoosiksi sain tässä vaiheessa määrittelemätön keskushermostoa demyelisoiva sairaus.” Jutta muistelee.
Lääkärit alkoivat epäilemään MS-tautia, vaikkakaan yksi näköhermontulehdus ei diagnoosiin riitäkkään.
Toipumiseen kului aikaa puolivuotta, mutta näkö -sekä elämä palasivat raiteilleen ja asia vaipui pikkuhiljaa unholaan, eikä seuraavien vuosien aikana kontrolleissa ei löydetty mitään uutta.
Jutta kuoppasi ajatuksen MS-taudista ” Ajattelin neuriitin olleen one time thing”
Kyllähän sellaista sattuu, hän oli aina ollut perusterve, joten tulehdus oli varmasti vain yksittäinen huono tuuri.
”Sitten kävin suht arkisesti mieheni kanssa kontrollissa ja siellä sitten nuori lääkäri pläjäytti päin naamaa: ”Uusimmassa aivomagneetissa näkyi monta tulehduspesäkettä ja sinulla voidaan nyt todeta MS-tauti.”
Perusterve ihminen on yhtäkkiä parantumattomasti sairas MS-potilas. Mitä se edes tarkoittaa? ainakin sitä että mikään ei enää palaa ennalleen.
”MS-tautia ei voi parantaa, mutta sinulle aloitetaan heti estolääkitys joka voi hidastaa taudin kulkua. Olen pahoillani, ota tästä materiaalia kotiin luettavaksi ja pysy pois keskustelupalstoilta.” Jutta kertoo.
Hän vaipui jonkinlaiseen shokkiin uutisen kuultuaan. Perusterve ihminen on yhtäkkiä parantumattomasti sairas MS-tauti potilas. Mitä se edes tarkoittaa? Ainakin sitä että mikään ei enää palaa ennalleen.
”Muistan että olin vihainen, kun omaneurologini ei ollut paikalla kertomassa uutista, vaan täysin vieras sijainen.” Jutta muistaa hänen silloisen aviomiehen kaapanneen hänet syliinsä ja sanonneen ”Me selvitään tästä”
”Eikä muuten selvitty”, Jutta muistelee. ”Sillä minulla alkoi vuosia kestävä kriiseily ja kuolemanpelko. Koko elämäni ja asenteeni elämään muuttui.”
On kevät 2014.
Henkinen oireilu
”Aloin matkustaa tolkuttomasti”, Jutta kertoo ”Minulla oli tunne, että oli pakko päästä pois”
Todellinen ongelma pysyi, eikä sitä päässyt karkuun, vaikka hetkellisesti helpottikin.
”Eihän itseään tietenkään pääse karkuun” , Jutta toteaa, mutta kun Suomen kamara jäi alapuolelle, pilvien päällä ei ollut niin paljon ongelmia.
Tauti oli kuitenkin muille näkymätön ja oireili vain voimattomuutena ja tarpeena lepäillä enemmän. Jutta muistelee ettei hän jaksanut edes siivota vaan hän makoili vain sohvalla.
” Sitten otin avioeron” , Jutta kertoo.
Jutan lapset olivat tuolloin 7 ja 12-vuotiaat. Hekin oireilivat omilla tavoillaan. Jutta kuitenkin epäilee lasten oireilleen enemmän erosta kuin MS-taudista.
Tauti oli kuitenkin muille näkymätön ja oireili vain voimattomuutena ja tarpeena lepäillä enemmän. Jutta muistelee ettei hän jaksanut edes siivota vaan hän makoili vain sohvalla.
”Lasten merkitys on aina ollut minulle todella iso, ja se korostui entisestään sairastuttuani” Jutta sanoo. Hänelle tuli kuitenkin eron ja viikko, viikko systeemin myötä mahdollisuus ottaa enemmän omaa aikaa.
Silloin hän opiskeli itsensä taideterapeutiksi ja pyristeli itsensä irti päätetyöskentelystä. Hän tapasi enemmän ystäviä, lähti joogaretriitille. Eheytyi.
”Äitinä minulla oli tuossa vaiheessa ehkä jopa vähän itsekäskin vaihe, mutta se oli tarpeen jotta sain hoidettua itseni kuntoon ja taas henkiseen tasapainoon”, Jutta miettii elämäänsä eron jälkeen.
Aikani kipuiltuaan Jutta huomasi, että oli päässyt sinuiksi itsensä kanssa ja elämä rahoittui. Hänelle toi turvaa se, että tiesi miten toimia pahenemisvaiheen sattuessa. Sitä paitsi hän voi todella hyvin, pitkästä aikaa.
Eron haavatkin olivat alkaneet parantua ja välit ex-mieheen muuttuneet ystävyydeksi. Lapset voivat hyvin ja Jutta olikin alkanut kiinnittää erityistä huomiota perheen hyvinvointiin.
” Pieni perheeni oli kaikessa etusijalla”, Jutta sanoo. Silloinen lääkitys aiheutti öisin horkkamaista kuumeilua, mutta lääkkeen vaihdon jälkeen sekin helpotti.
Kohtalokas lomareissu
Noin neljä vuotta sitten kohtalo puuttui hauskasti peliin ja Jutta törmäsi yhdellä reissullaan hauskaan ruotsalaismieheen. Jutta oli yksin reissussa, pelkät maalausvälineet repussa, tarkoituksenaan tehdä lopputyötä taideterapeutin opintoihin.
”Vietimme Kanarialla aikaa yhdessä, ja vaikka hänen nuori ikänsä minua ensin mietitytti, muutin mieleni kun hän alkoi vierailla Suomessa minua tervehtimässä ja tutustuimme paremmin”, Jutta kertoo. Lomaromanssista kehkeytyi ihan oikea suhde.
”Hän soitti minulle biisejä kun en jaksanut muuta kuin maata sängyssä puolisokeana, siivosi ja kokkaili, vei koiraani lenkille.”
Hauska ruotsalaismies muutti Jutan ja lasten luo suomeen. Uudella miehellä ja lapsilla ei ollut mitään ongelmaa. Arki lähti hyvin käytiin sen suhteen.
”Välillä sain relapseja ja mies hoiti minua kun kävelin heitehuimauksessa pitkin seiniä tai menetin taas joksikin aikaa puoliksi näköni”, Jutta muistelee.
”Hän soitti minulle biisejä kun en jaksanut muuta kuin maata sängyssä puolisokeana, siivosi ja kokkaili, vei koiraani lenkille.”
Arki kuitenkin sujui, vaikka Jutta voikin välillä todella huonosti. Sitten kohtalo puuttui taas peliin. Tällä kertaa tulossa oli jotain todellakin odottamatonta.
MS-tauti ja raskaus
”Eräänä päivänä – ehkäisystä huolimatta Jutta tunsi tutun ällötyksen vatsanpohjassa. Hänellä oli ollut kierukanvaihto hiljattain, mutta jotain oli mennyt vikaan.
”Paniikissa tein testin, ja tulos oli positiivinen. Apua, olin raskaana! 38-vuotias ja MS-tautipotilas. Mitä tekisin?” Jutta kertaa. Raskaus oli juuri se mitä Jutta ei ollut suunnitellut, ei todellakaan, eikä varsinkaan sairustuttuaan MS-tautiin.
”Olimme olleet yhdessä vasta 9 kuukautta, ja toisen 9 kuukauden päästä meillä olisi vauva!” Se oli ihan absurdi tilanne Jutta kertaa. He päätttivät kuitenkin yhteistuumin, että lapsi tulee kun on tullakseen ja raskausaika meni kovin ristiriitaisissa tunnelmissa. Tunteet vaihtelivat kauhusta onneen, nopeasti ja odottamatta.
”No tietysti sain pahenemisvaiheen heti kolmannella kuulla raskautta, pyörrytys oli niin paha etten pystynyt kävellä suorassa ja näin koko maailman – ei kahtena vaan kuutena”, Jutta muistelee haikeana.
Neurologi sanoi, ettei estettä raskaudelle ole, mutta lääkitys pitää heti lopettaa ja sairauden oireet voivat pahentua synnytyksen jälkeen. Jutta lopetti lääkityksen.
”No tietysti sain pahenemisvaiheen heti kolmannella kuulla raskautta, pyörrytys oli niin paha etten pystynyt kävellä suorassa ja näin koko maailman – ei kahtena vaan kuutena”, Jutta muistelee huokaisten. MS-tauti voi olla oireeton raskausaikana, mutta Jutan kohdalla oli toisin
Kortisonitiputus oli ainut hoito ja Jutta koki sen äärettömän raskaana pieni vauva mahassaan.
”sydämeni itki verta”, hän muistelee, mutta ei ollut muutakaan mahdollisuutta. Hänelle sattui ihana hoitaja joka tsemppasi kauhuissaan olevaa äitiä.
”Kärsin myös raskausdiabeteksesta, ja mahani oli ihan super iso, että täytyy sanoa etten jaksaisi fyysisesti enää yhtään raskautta. Tuskin henkisestikään”, Jutta huokaa. Helppo uskoa, että tämä on totta.
Vauva arvioitiin niin suureksi, että synnytys päätettiin käynnistää. Jutta koki käynnistyksen pitkäksi ja loppuvaiheessa tuskalliseksikin, mutta henkilökunta oli aivan loistavaa ja kivunlievityksessäkään ei säästelty.
Juttaa jännitti erityisesti ponnistusvaihe, koska MS-taudissa lihasvoima heikkenee. Pelko osoittautui turhaksi. ”Sieltä ne supervoimat taas löytyivät, eikä itse ponnistusvaiheeseen mennyt montaakaan minuuttia.” Jutta iloitsee.
MS-tauti ja vauva
Vauva ei ollutkaan suuri, vaan pieni ja siro, mutta napanuora oli kaulan ympärillä. Vaikka käynnistys koon puolesta oli turha, oli se napanuoran kiertymisen takia ehkäpä onni onnettomuudessa.
Heikon hengityksen ja sinisyyden vuoksi vauva joutui ensimmäiseksi yöksi tehotarkkailuun.
”Minä en suostunut lähtemään osastolle ilman vauvaani nukkumaan, vaan minulle roudattiin peti hoitajan toimiston nurkkaan.”, Jutta muistelee tapahtunutta. Isä joutui lähtemään tilanpuuteen vuoksi kotiin sulattelemaan asioita.
”Ei ollut varmaa, mistä happivaje ja sinisyys johtui, todennäköisesti käyttämistäni lääkkeistä. Poika kuitenkin taisteli itsensä kuntoon, ja aikamoinen taistelija on siitä lähtien ollutkin.” Jutta naurahtaa.
Ensimäiset kuukaudet meni euforiassa. ”Koko vauvavuosi oli yllättävän helppo, vaikka sairastinkin MS-tautia”, Jutta pohtii.
Mies oli aktiivinen ja Jutta imetti poikaa lähes vuoden. Hän koki imetyksen varsinkin öisin helpommaksi vaihtoehdoksi kuin pullojen lämmittelyn. Vaikka se päivisin olikin aika sitovaa koska poika söi tiheästi, ei tällä iällä tuntunut olevan niin kiire minnekään muualle, kuin ehkä parikymppisenä äitinä tuntui. Jutta kertoo.
”Silloin hain perhetyöstä lastenhoitoapua muutaman tunnin viikossa ja lopulta aloitimme myös hellävaraisen unikoulun, eli tassuhoidon.”
Hän oli lukenut imetyksen myös suojaavan MS-taudilta ja imetyksen aikana hän tunsikin itsensä terveemmäksi. Jotkut tuntevat olonsa hyväksi raskausaikan, mutta Jutta ei lukeutunut siihen porukkaan.
”Vauvavuoden loppupuolella kun imetys väheni ja poika alkoi saada masuvaivoja joistain ruuista (jälkeenpäin ajatellen ehkä myös korvikkeesta jota annoimme lisämaidoksi) aloimme mieheni kanssa kumpikin väsähtää”, Jutta kertoo. Perheen teini aiheutti myös omia pulmiaan.
”Silloin hain perhetyöstä lastenhoitoapua muutaman tunnin viikossa ja lopulta aloitimme myös hellävaraisen unikoulun, eli tassuhoidon”, Jutta muistelee.
Imetyksen jälkeen hän aloitti uuden lääkityksen, jonka yksi sivuvaikutuksista oli turvotus. Se harmitti raskauskilojen kanssa painivaa Juttaa aikalailla.
Uusia alkuja
”Lapseni ovat nyt 2v., 12v. ja himpun vaille 18v. Omakin elämä on alkanut laajentua ulos vauva-ajan kuplasta, esikoisen teinimyrskyt on selätetty (keskimmäisen myrskyjä odotellessa) ja olen itse palannut osa-aikaisesti työelämään puolisen vuotta sitten”, Jutta kertoo helpottuneena.
Hänen lääkityksensä on vaihdettu turvottavasta toiseen. Elämä alkaa näyttää taas kivempia kasvojaan. Relapseja ei Jutalla ole ollut kolmeen vuoteen ja hän on alkanut käymään salilla pitääkseen lihasvoimaa yllä.
Isovanhemmat auttavat heitä toisinaan saamaan kaksinkeskeistä aikaa jos siihen on tarvetta.
”Koin että 1-2 vuoden ikä meidän taaperolla oli aika raskas, kun fysiikkani on kuitenkin aika kömpelö. Omin jaloin tässä silti vielä mennään ja nyt kun poika täytti 2-vuotta, huomaan, ettei elämä ole ollenkaan fyysisesti yhtä raskasta kuin vielä muutama kuukausi sitten hänen perässään könkätessäni”, Jutta sanoo.
Yhden asian hän haluaa sanoa muille kohtalotovereilleen, joita vauva mietityttää ;
Apua on tarjolla MS-tautiäideille, joten että jos vauva on sun haave, niin haavetta kohti vaan!
Jutan tarina on kyllä hieno erimerkki siitä, miten joskus hyvä asenne kantaa vaikeidenkin päivien ylitse ja asioita todellakin tapahtuu silloin kun niitä ei ole yhtään suunnitellut. Siis niitä hyviäkin.
”Sairaus on vain hidaste, joskus ei sitäkään”, Jutta muistuttaa.
Lue myös: Mikä on MS-tauti
Miten tämä etenee? MS-taudin kuva ja kulku
Yllätysraskaus järkytti juuri eronnutta Jenniä – ultrassa selvisi, että vauvoja onkin kolme!
