Tositarina: Sairaudet veivät nuoren perheen ahdinkoon
Kaksi nuorta ja kaunista ihmistä tapasivat, rakastuivat ja saivat kaksi lasta. Elämä on ihanaa, mutta myös raskasta. Millaista on suomalaisperheen elämä, jossa jokainen perheenjäsen on sairas ja tarvitsee jatkuvaa hoitoa?
Minna ja Jani Huuskonen tapasivat tammikuussa 2005 Tallinnan risteilyllä. Minna oli 21-vuotias ja Jani kuusi vuotta vanhempi. Pari alkoi seurustella, muutti yhteen ja sai tammikuussa 2006 pojan ja helmikuussa 2007 tytön. Tästä eteenpäin asiat eivät ole edenneet samalla tavalla kuin suurimmalla osalla suomalaisperheitä.
Minnalla diagnosoitiin 15-vuotiaana lastenreuma, joka aiheutti suuria kipuja nuorena, mutta joka rauhoittui aikuisuuden kynnyksellä. 19-vuotiaanan Minnan selkä alkoi vaivata, mutta voi silti hyvin esikoispoikaa odottaessaan. Toisen raskauden kohdalla selkä oli taas todella kipeä.
Lasten ollessa 3- ja 4-vuotiaita Minnan reumasairaus aktivoitui oikein urakalla ja selkä sanoi sopimuksen irti kokonaan kesken työpäivän. Siitä alkoi sairaalakierre. Samaan aikaan Jani odotti isoon jalkaleikkaukseen menoa. Minnalta löytyi selästä kolme isoa pullistumaa, sekä selkärangan madaltumaa ja poikkeuksellisen laaja-alaista rappeumaa. Työkyky meni lopullisesti.
Vuonna 2011 Minna sai diagnoosin nivelpsoriaksesta. Muutaman vuoden päästä alkoi tulla voimakkaita rytmihäiriöitä, verenpaineen ja sykkeen heittelyä ja nivelet alkoi menemään lukkoon ja lähtivät sijoiltaan. Vuonna 2013 Minnalle tehtiin ylä- ja alaleukojen suuri leikkaus, jonka jälkeen vuosina 2013 ja 2014 neljä korjausleikkausta. Lisää leikkauksia on suunnitteilla. Vuonna 2015 Minna sai diagnoosin Ehlers Danlosin oireyhtymä (tyyppi3), joka on harvinainen perinnöllinen sairaus. Tässä kohtaa Minna sairastui myös vaikeaan astmaan ja masennukseen. Liika oli liikaa.
Minnan mies Jani on joutunut pahan astman takia monille sairaalajaksoille. Vuonna 2010 Janilta leikattiin takareisi, jonka vuoksi hän joutui olla pois työelämästä vuoden ajan. Lisäksi Janilta on leikattu vuonna 2013 olkapään jänne, vuonna 2014 tenniskyynärpää, vuonna 2016 selkä, vuonna 2017 molempien olkapäiden nivelrikot ja vuonna 2018 tehtiin iso selkäleikkaus. Sanomattakin on selvää, että leikkauskierteen vuoksi Janin työelämä on ollut rikkonainen ja työssä eteneminen on jäänyt vain haaveeksi.
Perheen esikoispojalla Teemulla diagnosoitiin neljän kuukauden ikäisenä infektioastma, jonka vuoksi kaksi ekaa vuotta meni jatkuvasti sairaalassa juostessa. 10-vuotiaana Teemun nivelet ovat alkaneet tulehtua vuoron perään ja sen johdosta on tutkittu reuman mahdollisuutta. Lisäksi Teemulla alkoi vuonna 2017 raju reflukstauti, joka leikattiin alkuvuodesta 2019.
Kuopus Minttu oli pitkään perheen ainoa terve perheenjäsen. Vuonna 2015 Mintulla alkoi kuitenkin voimakkaat kasvojen ja vatsan turvotukset, ihon punoitus ja nokkosihottuma koko vartalossa. Lisäksi oireina oli voimakas päänsärky, näköhäiriöt ja kurkunpään turvotus. Sitä alettiin tutkia ja vuonna 2016 saatiin alustavat tulokset HAE-taudista, joka on siis todettu myös Minna-äidillä. Geenivirhe löytyi Minnalta vuonna 2019.
Minna kertoo, että perheen sairaudet ovat aiheuttaneet taloudellisia huolia, kun molemmat vanhemmat ovat olleet pitkiä aikoja työkyvyttömiä. Perhe pyrkii kuitenkin elämään niin normaalisti kuin vaan voi ja tilanteen mukaan.
Helppoa ja kevyttä elämä ei kuitenkaan ole. Perhe on saanut taistella kaikista yhteiskunnan tuista siihen asti, kunnes Minnalle myönnettiin pysyvä eläke vuonna 2016. Ainut mistä ei tarvinnut taistella, oli henkilökohtainen avustaja, joka Minnalla oli vuosina 2013-2018. Nyt Minna pärjää taas ilman avustajaa. Minna kiittelee myös hyviä omia lääkäreitä, joiden kanssa hoidoista ei koskaan ole tarvinnut taistella.
– Olen todella onnellinen niinä päivinä, kun saan elää ainakin melkein normaalia elämää. Onnellisuus koostuu arjen ihan pienistä asioista ja huumorista, jota meillä on paljon perheen sisällä, Minna kuvailee.
Lue lisää:
Suosituimmat nimet 2018 – Kärjessä uudet nimet
Synnytystarinoita – Raskaushepatoosi mukana raskaudessa
Synnytystarinoita – Raskaushepatoosi mukana raskaudessa
